Estamos ahí.....

Con la imagen de la obra escultórica denominada “Sociedad Invisible” del Colectivo Moraga, hoy lanzo un grito desesperado, en nombre propio y en el de todos los afectados y familiares de una de las 7000 patologías raras, que tratamos de sobrevivir en España.

Somos los grandes olvidados de la sociedad y de los que nos gobiernan, pertenecemos a uno de los colectivos más vulnerables y a su vez más castigados de esta sociedad por las medidas de ajuste económico.

A la ya complicada situación económica de muchas familias, haciendo frente a los gastos en material de enfermería y medicamentos no cubiertos por el Sistema de Salud, debemos sumarle el copago sanitario. Si bien en un principio se anunció que se tendrían en cuenta a los afectados por enfermedades crónicas, en la práctica no ha sido así y hoy por hoy pagamos un 10% más, aparte de haberse retirado muchos fármacos del listado de incluidos en el Sistema, que ahora han de costearse al 100%.

Nos afectan los recortes en la Ley de Dependencia, bajando la prestación que reciben los cuidadores, poniendo a éstos en una situación aun más complicada, la merma de sus ingresos y el aumento de los gastos les empuja a buscar un mayores ingresos en el mercado laboral, pero ¿como entrar en un  mercado laboral sin oportunidades? en muchos casos llevan años alejados del mundo laboral ejerciendo de cuidadores noche y día, y en todo caso ¿quien cuidaría del enfermo dependiente?.

Entre los que, por fortuna nuestra enfermedad no nos invalida laboralmente, tampoco lo tenemos más fácil, con la última reforma laboral, admitiendo como motivo de despido los periodos de baja laboral transitoria justificada, nos sitúa en la más penosa precariedad laboral.

Si a todo esto le sumamos la rebaja en un 34% de la Inversión Pública en Investigación, se esfuma nuestra única esperanza de curación  o de obtener una calidad de vida aceptable, esta claro que de la inversión privada no va a venir nuestra curación, desde el momento que los medicamentos son tratados como un producto de mercado sujeto a la demanda, ninguna empresa invertirá en obtener un producto para tan pocos clientes (algún día hablaré de los medicamentos huérfanos o de uso compasivo).

Sin esperanza y sin futuro, no pueden pedirnos más sacrificios, ni más resignación, muchos de nosotros, niños y niñas sin futuro, no entienden de política, de deuda pública ni de primas de riesgo o agencias de renting. Niños y niñas que se levantan cada día con una sonrisa a pesar de sus dolencias, felices de amanecer en este incomprensible mundo mientras sus padres/cuidadores se preguntan ¿qué será de mi hijo/a cuando yo no este en este mundo?.

Y esto ¿a quien le importa?  estamos ahí, pero somos invisibles..................

Por todos esos niños y adultos que no pueden siquiera alzar su voz siento la obligación moral de asomarme a este medio a traer esta dura realidad, a trabajar desde mi asociación, con otras asociaciones o particularmente, estamos ahí, pero yo no quiero que sigamos siendo invisibles.

Nota: La fotografía pertenece a una de las obras que el Colectivo Moraga expone en los Jardines del Portón hasta primeros de Septiembre, ver la exposición completa en http://alhaurinsocial.blogspot.com.es/2012/07/colectivo-moraga-una-exposicion-de-arte.html