Raros entre tres millones.

Sentirse raro por una causa que es común a otros 3 millones de personas solo en nuestro país, resulta extraño, pero cuando hablamos de enfermedades de baja frecuencia, teniendo en cuenta que existen más de 7000 patologías catalogadas como tal, la cuestión adquiere una dimensión diferente. Hablamos de un problema socio-sanitario, cuyos afectados recorren un tortuoso camino que no han escogido, quizás fué el destino el que los escogió a ellos; dificultades para alcanzar un diagnóstico de su dolencia, una vez diagnosticados, la angustia de no tener respuestas a preguntas tan vitales como ¿como se trata una enfermedad de causa desconocida? ¿cómo será la evolución y por consiguiente la calidad de vida del afectado en un futuro?. En una mayoría de los casos no hay respuesta a esas preguntas,  pero sí podemos dar una respuesta social unánime a los afectados, la esperanza y la solidaridad de todos. Y vamos a aprovechar que el próximo viernes 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras para pedir desde cada rincón de nuestro país a todos un ejercicio de empatía con los enfermos, haciendo nuestra su lucha por defender la investigación médica como única vía de solución de este problema social. RAROS pero IGUALES.

Te recordamos cómo solidarizarte:

Si eres afectado puedes contarnos tu experiencia o compartir información sobre tu enfermedad, los datos de tu asociación o algún enlace a un vídeo, al correo electrónico alhaurinsocial@gmail.com Puedes hacerlo de manera anónima a través de un seudónimo o con tu nombre y apellidos.
Si no eres afectado puedes hacernos llegar un mensaje personal de solidaridad al mismo correo, preferiblemente con tu foto, aunque no es imprescindible, igualmente al correo indicado.

Todo lo que nos mandéis será publicado en Alhaurín Social entre los días 24 y 28 de Febrero, y a su vez será compartido dentro de la Red de FEDER en los medios de comunicación que a nivel nacional cuenta dicha organizacíón.

 Alhaurín Social colabora con este post, y los que irán apareciendo referentes a enfermedades raras hasta el próximo día 28 de febrero, con la campaña "+ de 100 bloggers al 100% con las enfermedades raras" de FEDER. 

Colabora con esta campaña www.alhaurin.com