viernes, 28 de febrero de 2014
Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Sería en 2008, un 29 de febrero, un día raro, cuando por primera vez se celebraría el Día de las enfermedades raras, en un principio a nivel europeo, si bien un año más tarde esa fecha sería adoptada a nivel mundial.
Desde el día 24 Alhaurín Social ha publicado varios posts con motivo de este día, tratando el tema desde diferentes perspectivas, sumándose así a una red de bloggers creada por FEDER, que ha conseguido reunir a un total de 104 blogs de España y latinoamérica en una campaña denominada "más de 100 bloggers al 100% con las enfermedades raras".
Una actividad que hoy culmina con la celebración de el Día de las Enfermedades Raras 2014, por ello hoy toca agradecer a aquellos que han colaborado en esta campaña, a www.alhaurin.com por su labor de difusión, a Carmen Guerrero que ha compartido información, a la Asociación APTIE, Corazones Púrpura y por supuesto a todos los que nos han dedicado un momento a leer cada post.
jueves, 27 de febrero de 2014
Día de Andalucía con la Asociación de Vecinos La Esperanza de Santa Amalia.
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| Grupo de Baile AA. VV. La Esperanza. |
A continuación ofrecemos las imágenes de la celebración, el pasado sábado 22 del carnaval organizado por dicha asociación. Imágenes cedidas por Pedro Contreras, gracias.
miércoles, 26 de febrero de 2014
APTIE, Corazones Púrpura. Asociacionismo en las Enfermedades Raras.
Púrpura Trombocitopenia Inmune, una enfermedad rara que afecta a dos vecinas de nuestro municipio y que cuenta con su asociación, a nivel nacional, registrada en nuestro Ayuntamiento, APTIE.
Para los pacientes y familiares de afectados de una enfermedad rara, poder contar con una asociación de referencia de su dolencia es especialmente importante, a través de las asociaciones toman contacto con otros afectados, constituyendo un apoyo emocional de gran importancia a la hora de afrontar la enfermedad, sus síntomas y tratamiento.
Los enfermos de Púrpura Trombocitopenia Inmune, tienen la suerte de poder contar con su asociación, pero no es así en todos los casos, la baja prevalencia de este tipo de enfermedades, la dispersión geográfica de sus afectados o el grado de discapacidad que padezcan dificultan la constitución y mantenimiento de una entidad asociativa, amén de las dificultades de financiación de las entidades o el acceso a subvenciones en las que prevalece el criterio del número de asociados, un requisito éste que limita en muchos casos el acceso a las ayudas públicas.
En aquellos casos en que el enfermo no cuenta con una asociación que le represente y le preste sus servicios, existe la posibilidad de asociarse a FEDER, una entidad que además de aglutinar a mas de 200 asociaciones de enfermedades raras, admite en su seno a afectados de enfermedades que no cuenten con su asociación específica, prestándoles así los servicios de apoyo psicológico, social y jurídico que necesiten.
Direcciónes de Interés.
FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras.
C/ Pamplona 32 – CP: 28039 Madrid
Tel.: 915334008feder@enfermedades-raras.org
APTIE, Corazones Púrpura. Asociación Púrpura Trombicitopénica Inmune España.
C/ Cerro de los Alcaldes Nº 12 , Pº 1-H, 44003 TERUEL
(Registrada en el Ministerio del Interior)
Tel: 690 128 213
aptiecorazonespurpuras@gmail.com
(Registrada en el Ministerio del Interior)
Tel: 690 128 213
aptiecorazonespurpuras@gmail.com
Alhaurín Social colabora con este post, y los que irán apareciendo
referentes a enfermedades raras hasta el próximo día 28 de febrero, con
la campaña "+ de 100 bloggers al 100% con las enfermedades raras" de
FEDER.
Colabora con esta campaña www.alhaurin.com
Colabora con esta campaña www.alhaurin.com
martes, 25 de febrero de 2014
La lucha por la visibilidad.
Hemosiderosis
Pulmonar Idiopática, una extraña denominación para una rara enfermedad,
sinembargo detrás de ese y otros nombres difíciles de recordar, están las
historias del día a día de personas normales y corrientes, héroes anónimos para
los que su existencia vital, desde el momento en que les acompañan esas
extrañas denominaciones, es ya de por sí una hazaña.
Muchos
de éstos luchadores, huyen de asociarse públicamente a la enfermedad que les
afecta, temerosos de que su condición de enfermos les impida desarrollarse en
el terreno laboral o social en condiciones de igualdad.
Otros
luchadores, entienden que es necesario romper el muro de la invisibilidad,
hacer comprender a la sociedad que
cualquiera de nosotros podemos padecer una enfermedad rara, una singularidad
que no nos priva de ser miembros activos de esta sociedad, defendiendo el
derecho de todos a la salud, al acceso a los avances en investigación médica y
sobre todo ser afectado de una enfermedad no les impide soñar, soñar con el
descubrimiento de un remedio o técnica que les proporcione la anhelada
curación.
Una
de esas luchadoras comprometidas es una vecina de nuestro municipio, Carmen
Guerrero, que a través de su blog nos da a conocer su enfermedad ,
Hemosiderosis Pulmonar Idiopática. Te invitamos a conocerla pinchando en el
siguiente enlace:
lunes, 24 de febrero de 2014
Las calles de Alhaurín de la Torre se llenan para disfrutar del Desfile del Carnaval.
Ayer
sábado, organizado por la Asociación de Comerciantes La Torre, se celebró el
tradicional Pasacalles de Carnaval en el que se estima que participaron más de 2500
vecinos. Un colorido desfile que recorrió las calles de nuestro municipio y que
culminaría en la Plaza de la Juventud, con el entierro del caracol.
La
asociación “La Torre” se muestra satisfecha con el desarrollo del desfile, a
pesar de no contar con más recursos para su organización que la inestimable
colaboración de diversos colectivos y el deseo de disfrutar de muchos vecinos
del municipio, que con sus disfraces y simpatía quisieron dejar patente que el
Carnaval se vive en la calle, y así lo demostraron los miles de ciudadanos que salieron
a la calle a ver el desfile.
“La
Torre” quiere agradecer a la Asociación de Mujeres de Alhaurín de la Torre,
AMAT, su colaboración en el desfile escenificando el “entierro del caracol”, a
la Asociación Cultural Amanecer, así como a todos los ciudadanos que
particularmente participaron activamente. Un agradecimiento extensivo a las
Concejalías de Seguridad Cuidadana, dirigida por D. Gerardo Velasco y La
Concejalía de Servicios Operativos, dirigida por Dña. Carmen Doblas, por su
apoyo logístico, como siempre, cuidando el detalle.
El
Desfile de Carnaval, un evento organizado por la Torre con el que esta asociación
pretende demostrar que Alhaurín es más:
Alhaurín es más Carnaval, con el que
sus vecinos viven las calles de nuestro municipio dándoles vida.
Alhaurín es más participación,
colectivos y vecinos unidos viven sus fiestas.
El
apoyo de los ciudadanos en todos los eventos de que desde “La Torre”
organizamos nos anima a seguir adelante, por lo que ya estamos preparando la
próxima Edición Primavera-Verano del
Alhaurín de la Torre Alhaurín Fashion & Beauty 2014, cuya organización se
encuentra muy avanzada, teniendo ya casi cerrada la actuación de Kiko y Shara,
para la presentación en dicho evento, en exclusiva, de su primer disco juntos tras
su separación. Esto y muchas más novedades que iremos desvelando tendrán lugar
los días 1,2,3 y 4 de mayo.
Raros entre tres millones.
Sentirse
raro por una causa que es común a otros 3 millones de personas solo en nuestro
país, resulta extraño, pero cuando hablamos de enfermedades de baja frecuencia,
teniendo en cuenta que existen más de 7000 patologías catalogadas como tal,
la cuestión adquiere una dimensión diferente. Hablamos de un problema
socio-sanitario, cuyos afectados recorren un tortuoso camino que no han
escogido, quizás fué el destino el que los escogió a ellos; dificultades para
alcanzar un diagnóstico de su dolencia, una vez diagnosticados, la angustia de
no tener respuestas a preguntas tan vitales como ¿como se trata una enfermedad
de causa desconocida? ¿cómo será la evolución y por consiguiente la calidad de
vida del afectado en un futuro?. En una mayoría de los casos no hay respuesta a
esas preguntas, pero sí podemos dar una
respuesta social unánime a los afectados, la esperanza y la solidaridad de
todos. Y vamos a aprovechar que el próximo viernes 28 de febrero se celebra el
Día Mundial de las Enfermedades Raras para pedir desde cada rincón de nuestro
país a todos un ejercicio de empatía con los enfermos, haciendo nuestra su
lucha por defender la investigación médica como única vía de solución de este
problema social. RAROS pero IGUALES.
Te recordamos cómo solidarizarte:
Si eres afectado puedes contarnos tu experiencia o compartir información
sobre tu enfermedad, los datos de tu asociación o algún enlace a un vídeo, al
correo electrónico alhaurinsocial@gmail.com Puedes hacerlo de manera anónima a
través de un seudónimo o con tu nombre y apellidos.
Si no eres afectado puedes hacernos llegar un mensaje personal de solidaridad al mismo correo, preferiblemente con tu foto, aunque no es imprescindible, igualmente al correo indicado.
Si no eres afectado puedes hacernos llegar un mensaje personal de solidaridad al mismo correo, preferiblemente con tu foto, aunque no es imprescindible, igualmente al correo indicado.
Todo lo que nos mandéis será publicado en Alhaurín Social
entre los días 24 y 28 de Febrero, y a su vez será compartido dentro de la Red
de FEDER en los medios de comunicación que a nivel nacional cuenta dicha
organizacíón.
Alhaurín Social colabora con este post, y los que irán apareciendo
referentes a enfermedades raras hasta el próximo día 28 de febrero, con
la campaña "+ de 100 bloggers al 100% con las enfermedades raras" de
FEDER.
Colabora con esta campaña www.alhaurin.com
Colabora con esta campaña www.alhaurin.com
domingo, 23 de febrero de 2014
Carnaval 2014. Las calles se llenaron de color.
En la tarde de ayer se celebró el Pasacalles de Carnaval en nuestro municipio. Miles de vecinos se acercaron a las calles del recorrido y la Plaza de San Sebastian presentaba una imagen de lleno absoluto.
Tres asociaciones locales serían las protagonistas de la tarde; La asociación de Comerciantes La Torre, como organizadora, La Asociación de Mujeres de Alhaurín de la Torre AMAT que derrocharon simpatía en el "entierro del caracol" y la Asociación Cultural Amanecer, irreconocibles con un colorido y original disfraz, que pusieron sus voces y alegría al desfile.
El desfile dejó las siguientes imágenes.
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